SM (łac. sclerosis multiplex), czyli stwardnienie rozsiane to choroba, która atakuje układ nerwowy, w wyniku czego prowadzi do stopniowej utraty sprawności. Z tego powodu kojarzy się głównie z wózkiem inwalidzkim. Czy każdy chory jest na niego skazany? Na to i inne pytania postanowili odpowiedzieć moi bohaterowie – członkowie grupy wsparcia dla chorych na SM.
Maria ma 25 lat i mieszka w Krakowie. Pracuje na oddziale kardiologicznym jako pielęgniarka. Realizuje jednak marzenia dotyczące pracy pielęgniarki anestezjologicznej i pracownika intensywnej terapii. Pomimo diagnozy SM to właśnie ona niesie pomoc ludziom.
„W kwietniu zostanę oddelegowana do jednego ze śląskich szpitali tymczasowych. Będę walczyć na pierwszej linii o życie i zdrowie pacjentów zakażonych koronawirusem” – opowiada.
O pierwszych objawach choroby mówi jak o zwykłym zmęczeniu. Z biegiem czasu pojawiały się też problemy z czuciem w prawej stronie ciała. Na pytanie o trudności związane z chorobą odpowiada, że takich raczej nie ma.
„Lekarze uznali, że jestem zbyt zdrowa na leczenie. Kiedyś usłyszałam, że mam tyle zmian, że nie powinnam się nawet ruszać, a ja przebiegłam nawet Runmageddon!” – kontynuuje.
Wyznaje również, że w stwardnieniu rozsianym w jakiś sposób ekscytuje ją fakt, że nigdy nie wie, kiedy przyjdzie rzut choroby. W trakcie jednego z nich pojechała nawet do Holandii – oczywiście jako kierowca. Zdecydowanie twierdzi, że po prostu nie ma czasu na bycie chorą i myślenie o diagnozie.
Po rozmowie z Marią, byłam już pewna, że trafiłam na wyjątkowych ludzi, niemających nic do ukrycia, wykazujących chęć do dzielenia się swoją historią i opowiedzenia jej całemu światu. Kilka dni później, za pośrednictwem grupy „SM to nie wyrok, to choroba jak wiele innych”, poznałam Anię, która o stwardnieniu rozsianym mówi jak o pewnego rodzaju mędrcu:
„«Zdrowy» człowiek nie myśli o upływie czasu, ale nam tyka zegar; mamy świadomość, że czas jednak istnieje i ucieka. Nikt za nas życia nie przeżyje!”.
Ania jest 27-letnią mieszkanką Kielc, matką, projektantką placów zabaw, a co najważniejsze – akwarelistką i portrecistką.
„Pierwsze objawy pojawiły się rok temu. Jako że dużo i dość szczegółowo maluję, zaniepokoiłam się tym, że nie mogę utrzymać ręki w odpowiednim napięciu. To wkurzało”.
Strach bohaterki jest zrozumiały, ponieważ SM jest nieprzewidywalną chorobą. Tak jak w przypadku Marii, Anię odesłano z kwitkiem, informując, że jest zbyt zdrowa na leczenie. Takiego obrotu sprawy jednak do siebie nie dopuszczała. Wolała być zabezpieczona.
„Wiesz, mam 4-letniego syna, muszę mu pokazać kawał świata, nie mogę wylądować na wózku”.
Została zakwalifikowana do programu lekowego. Anna boi się przede wszystkim utraty wzroku i władzy w rękach, ponieważ są narzędziami jej pracy. Niemniej największy problem dostrzega w podejściu, nie w objawach:
„Irytuje mnie społeczeństwo, które nie wie, co to jest SM i nie wie, jak do nas podejść. Wciąż nas pogania!”. Zgadzam się z nią w pełni.
Ania po dłuższej rozmowie zdecydowała się również wspomnieć o swojej decyzji dotyczącej założenia firmy związanej z SM! Art Of Memory, w dosłownym tłumaczeniu Sztuka Pamięci, swoją premierę będzie miała jesienią. Na rynku internetowym pojawi się sklep, w którym artystka będzie sprzedawać swoje dzieła. Co jednak obrazy mają wspólnego ze stwardnieniem rozsianym? Ania nie liczy tylko na zysk. Część dochodów z obrazów chce przeznaczyć na rehabilitację i leczenie osób dotkniętych chorobą. Podczas pierwszej rozmowy, dzięki Annie, nabrałam większej wiary w to, że będąc chorym nie trzeba, ale można. Nadszedł jednak moment, w którym zwątpiłam w sens prowadzonych rozmów. Wszystko za sprawą Maćka – pierwszego zdiagnozowanego mężczyzny, którego miałam okazję o wszystko zapytać. Oburzył się już na początku naszej rozmowy, gdy osoby ze stwardnieniem rozsianym niefortunnie nazwałam niepełnosprawnymi, mimo iż sama choruję, a określenie inwalida kojarzy mi się tylko z ograniczeniami.
„Czemu od razu niepełnosprawni? Nie wszyscy, którzy chorują na SM, są niepełnosprawni!”.
Od razu wiedziałam, że dialogu właśnie z takim człowiekiem potrzebowałam. Maciek na co dzień mieszka w Warszawie. Ma 27 lat i jest pracownikiem IT, a dokładniej inżynierem jakości. Choruje, a raczej zdiagnozowany jest, już od siedmiu lat. Na co dzień mierzy się z przykurczami mięśni i czasowymi niedowładami prawej strony ciała, które nie przeszkadzają mu jednak w funkcjonowaniu. Jak twierdzi, niekoniecznie mogą być one związane z SM. Najbardziej nurtujące zdawało się być dla mnie pytanie: jaki jest największy sukces moich bohaterów, mimo otrzymania diagnozy? Maciek nie traktuje walki z chorobą jako czegoś szczególnego. Żadnego z osiągnięć nie analizował w kategoriach „przed” i „po” rozpoznaniu.
„Po otrzymaniu diagnozy, tylko w niektórych rzeczach się ograniczam – zniknęła część używek. Żyję tak, jak żyłem” – śmieje się Maciek.
Największy strach odczuwa Magda – 34-letnia mieszkanka stolicy Dolnego Śląska, pracownica administracji Uniwersytetu Wrocławskiego. Pierwsze objawy zauważyła w 2016 roku. Były to zaburzenia czucia. Najgorszej jednak radzi sobie z napadami zmęczenia, które są na tyle silne, że porównuje je do wycieńczenia po przebiegnięciu półmaratonu. Na szczęście po krótkim odpoczynku ma kolejną dawkę sił do działania.
„Objawy mają charakter łagodny i przemijają. Najważniejsze co do tej pory zabrała mi choroba to święty spokój, który już raczej nie wróci” – stwierdza ze smutkiem.
Magda prowadzi ciche życie, a najbardziej ceni ogromne wsparcie ze strony przyjaciół, męża i dzieci.
„Dzięki nim nie czuję, żebym walczyła z chorobą. Przynajmniej na razie”.
Chociaż SM nie wpłynął na kondycję fizyczną Magdy, utraciła komfort psychiczny. Sama myśl o chorobie nie jest dla niej łatwa, a diagnozę przyrównuje do utraty kogoś ważnego. Problem zdrowotny miał wpływ na wiele życiowych decyzji Magdaleny, chociażby tę o miejscu zamieszkania – duże miasto, wielu specjalistów, więcej możliwości związanych z leczeniem.
„Teraz już patrzę na to inaczej, ale wtedy, na samym początku, było to dla mnie ważne”.
34-latka wyznaje, że z planowaniem podróży również stara się być ostrożna. Nierzadko wysokie temperatury wpływają na częstotliwości występowania rzutów i pogorszenie objawów. Magdę ratuje to, że od zawsze lubiła zimno, więc nie rozmyśla o tropikach. Stwardnienie rozsiane towarzyszy jej przy podejmowaniu każdej decyzji.
„Nawet pomimo braku postępu choroby i tak wiem, że ona zawsze jest”.
Nie bez powodu SM określane jest jako „niewidzialna niepełnosprawność” Przeważnie jest ona niezauważalna, a to za sprawą odpowiednio dobranego leczenia, które w większości przypadków okazuje się zbawienne. Brak widocznej niepełnosprawności nie oznacza jednak, że chorych nie ma wśród nas. Otóż są. Wśród nich jestem również ja i zamierzam głośno krzyczeć wraz z moimi bohaterami: Diagnoza to nie wyrok!
Tekst: Aleksandra Rostkowska
Zdjęcie: Łukasz Styczeń, praca widoczna na zdjęciu autorstwa Anny Szostak
