Wiosenna akcja Fundacji DKMS rozpocznie się już 17 kwietnia i potrwa przez tydzień. Stoiska, gdzie będzie można zarejestrować się jako potencjalny dawca szpiku i komórek macierzystych, pojawią się na każdym wydziale Uniwersytetu Opolskiego, w galeriach handlowych i miejscach plenerowych.
Julia Pieczara i Zuzanna Szantar – liderki tegorocznej edycji – odpowiedziały mi na kilka pytań dotyczących Fundacji DKMS oraz podzieliły się własnymi spostrzeżeniami i doświadczeniami związanymi z wolontariatem.
Dlaczego wciąż potrzebni są nowi potencjalni dawcy?
Julia Pieczara: Na świecie co 27 sekund ktoś dowiaduje się, że ma nowotwór krwi. Choroba ta nie jest uwarunkowana stylem życia danej osoby, tylko spowodowana mutacją chromosomalną w obrębie krwiotwórczej komórki macierzystej lub prekursorowej szpiku – więc każdy z nas może zachorować, nie znamy dnia ani godziny. Tyczy się to wszystkich grup wiekowych i płci, ktoś może mieć jedynie większe lub mniejsze predyspozycje. Skala zachorowalności jest ogromna, dlatego wciąż potrzebni są nowi dawcy.
Dla jakich chorób przeszczepienie szpiku oraz komórek macierzystych jest jedyną metodą na uzyskanie całkowitej remisji? Czy są to tylko choroby nowotworowe?
Zuzanna Szantar: Przeszczepienie szpiku jest tak naprawdę jedyną szansą na całkowite wyleczenie złośliwych nowotworów krwi, takich jak ostra białaczka limfoblastyczna, ostra i przewlekła białaczka szpikowa, różne rodzaje chłoniaków. Transplantacją szpiku leczymy także nienowotworowe choroby, m.in.: ciężką anemię aplastyczną, wrodzone niedokrwistości i nieprawidłowości hemoglobiny (np. talasemię), wrodzone ciężkie zaburzenia odporności czy niektóre choroby metaboliczne.
Kto może zarejestrować się jako potencjalny dawca krwiotwórczych komórek macierzystych? Niestety istnieje wiele mitów na ten temat, które czas obalić.
J.P.: Przeszkodę do zostania potencjalnym dawcą szpiku stanowi przede wszystkim zły stan zdrowia danej osoby, czyli współistnienie ciężkich chorób przewlekłych czy chorób psychicznych i związanej z nimi farmakoterapii, natomiast granice te są płynne i w dużej mierze właśnie zależą od zdrowia. Dawców poszukujemy też w pewnym zakresie wiekowym, który mieści się w przedziale od 18 do 55 roku życia. W czasie rejestracji zwraca się także uwagę na stan odżywienia, BMI nie powinno być ekstremalnie odchylone od granic normy, gdyż znaczne niedożywienie czy otyłość raczej dyskwalifikują kandydata. Mitem natomiast jest to, że osoby mające tatuaże nie mogą zostać dawcami szpiku, jeśli zaś chodzi o kobiety w ciąży, to mogą się one zarejestrować w jej trakcie i w czasie karmienia piersią, jednak muszą odczekać sześć miesięcy po porodzie, aby ewentualnie poddać się zabiegowi pobrania szpiku. Nie ma natomiast znaczenia grupa krwi – po przeszczepieniu, wraz z komórkami macierzystymi dawcy, biorca przejmuje jego grupę krwi.
Czy ponosimy koszty rejestracji w bazie DKMS oraz wizyt u specjalistów w razie możliwości zostania dawcą szpiku?
Z.S.: Rejestracja i proces związany ze znalezieniem swojego bliźniaka genetycznego, a później ewentualny zabieg, są darmowe, dawca nie ponosi żadnych kosztów, nawet jeśli badania czy pobranie szpiku odbywają się w innym mieście, to Fundacja zapewnia nocleg. Dodatkowe korzyści wynikające z bycia dawcą to honorowanie pierwszeństwa w kolejkach do lekarzy, oraz to, że jeżeli zaistniałaby sytuacja, że dawca zachoruje i będzie wymagał przeszczepu szpiku, będzie pierwszy w kolejności do transplantacji.
Chciałabym wrócić jeszcze do czasów pandemii, jak bardzo covid utrudnił Wam organizację wydarzeń propagujących dołączenie do DKMS-u i proces samej rejestracji? Czy w tym okresie potencjalnych dawców było mniej?
J.P.: Możemy mówić na podstawie doświadczeń poprzednich liderów, bo wtedy jeszcze nie brałyśmy udziału w akcjach i nie należałyśmy do Fundacji DKMS, ale było trudno. Wszystkie warsztaty odbywały się online, my już w tym roku byłyśmy w Warszawie, gdzie miałyśmy okazję poznać innych wolontariuszy i wiele się od nich nauczyć. Wiadomo, przez większość czasu pandemii nie można było organizować akcji plenerowych, co na pewno ograniczało możliwość zachęcenia ludzi. Rejestracja online to troszkę dłuższy proces, a gdy szalał covid, była to jedyna możliwość. Dane statystyczne też nam pokazują, że w tym czasie mniej ludzi dołączyło do DKMS-u.
Czy trudno jest znaleźć bliźniaka genetycznego dla potencjalnego biorcy szpiku?
Z.S.: Opierając się o dane statystyczne, można stwierdzić, że w Polsce zarejestrowanych potencjalnych dawców jest 2,1 mln, a co roku 800 pacjentów z naszego kraju zostaje zakwalifikowanych do przeszczepu szpiku. Mianem bliźniaka genetycznego określamy osobę, której antygeny zgodności tkankowej są takie same jak nasze własne. Zgodność, która pozwala na wykonanie przeszczepienia, wynosi od 9 do 10 cech tkankowych, w wyjątkowych sytuacjach respektowane jest 8. Im wyższa jest zgodność, tym większe szanse na powodzenie przeszczepienia. Zgodność tkankowa to dość trudny temat, gdyż musi być ona jak najwyższa, często nawet w rodzinie nie ma tak wysokiej zgodności, aby przeszczep się udał. Dlatego idea zostania potencjalnym dawcą szpiku jest tak ważna, gdyż sam proces szukania odpowiedniej osoby jest zazwyczaj bardzo wymagający. Im nas więcej, tym większe szanse na znalezienie tego bliźniaka genetycznego ratującego życie.
Czy jako wolontariuszki DKMS-u kiedykolwiek czułyście bezsilność podczas którejś z organizowanych akcji ze względu na bardzo małe zainteresowanie społeczeństwa lub przez jakąś negatywną opinię związaną z waszą działalnością?
J.P.: Niestety tak, podczas edycji grudniowej, w której byłyśmy wolontariuszkami, odczułyśmy brak chęci ze strony studentów, gdyż większość z nich nas zbywała. Często nie chcieli nas wysłuchać czy w ogóle nie wykazali zainteresowania tym, co mamy do przekazania. Myślę, że nadal wśród młodych, co zauważyłyśmy, panuje taka bierna postawa wobec dołączenia do DKMS-u i zostania potencjalnym dawcą. Wiadomo, że to nasza subiektywna opinia, a wszystko też zależy od dnia, miejsca, w którym organizujemy akcję, a przede wszystkim od samych ludzi, i nie można wszystkich wrzucać do jednego worka, po prostu wtedy poczułyśmy się troszkę bezsilne. Oczywiście to nie demotywuje nas do dalszego działania i szerzenia tej jakże cudownej idei możliwości uratowania życia drugiej osobie bez ryzyka uszczerbku na własnym zdrowiu.
Co byście powiedziały osobie, która już zarejestrowała się w bazie DKMS i po jakimś czasie dostała od Fundacji informację, że może zostać rzeczywistym dawcą szpiku, ale zaczęła mieć wątpliwości, czy na pewno chce podjąć się tej procedury, i ogarnia ją strach związany z samym procesem pobrania szpiku?
Z.S.: Najważniejsza jest rozmowa, szczególnie z lekarzem, który omówi i rozwieje wszelkie wątpliwości związane z całą procedurą medyczną. Warto podkreślić, że sam zabieg pobrania szpiku czy komórek macierzystych nie spowoduje uszczerbku na naszym zdrowiu i jest bezpieczny. Wiadomo, że podjęcie decyzji o byciu dawcą jest w 100% dobrowolne, jedyne, co my jako wolontariusze możemy zrobić, to szczera rozmowa, która powinna wyjaśnić wszystkie wątpliwości takiej osoby. Na pewno byśmy chciały przekonać wszystkich, którzy się wahają w podjęciu decyzji, gdyż znalezienie bliźniaka genetycznego często wymaga dosyć długiego czasu oczekiwania, więc jeżeli już ktoś taki by się znalazł, to byłaby wielka szkoda jednak się wycofać i możliwe, że zabrać potencjalnemu biorcy szansę na nowe życie.
Aby zakończyć nasz wywiad pozytywnym akcentem, chcę Was zapytać o jedno szczególne wspomnienie związane z działalnością w Fundacji DKMS, które utkwiło Wam w pamięci.
J.P. i Z.S.: Niesamowitym doświadczeniem i bardzo miłym wspomnieniem było poznanie podczas tegorocznej edycji warsztatów w Warszawie pracownika Fundacji DKMS, który już dwa razy został dawcą komórek macierzystych krwi oraz szpiku. Dzięki niemu zostało uratowane dziecko. Możliwość poznania się i porozmawiania z tym panem była dla nas bardzo motywująca i daje powera do dalszego szerzenia szlachetnej i cudownej idei DKMS-u. Przeprowadziłyśmy także dużo rozmów z biorcami, których historie nas poruszyły, i którzy dzięki fundacji, do której należymy, dostali drugie życie. Takie spotkania zawsze zachęcają do działania i pozostawiają dużo ciepła w sercu.
Rozmawiała: Jagoda Adamarczuk
Zdjęcie: Artur Kowalczyk
