Osoby z niepełnosprawnościami są coraz bardziej widoczne w społeczeństwie, naszym otoczeniu czy nawet kulturze i popkulturze, co skłania do większego zwracania uwagi, na ich potrzeby. Z czym wiąże się pomoc osobom zmagającym się z utrudnieniami w codziennym funkcjonowaniu? Jak możemy je wesprzeć?
Na początek: dlaczego już nie „niepełnosprawny”?
Współcześnie staramy się unikać określenia „niepełnosprawny” na rzecz dłuższego, jednak mniej jednoznacznego i upraszczającego sformułowania: „osoba z niepełnosprawnością”. Skąd taka zmiana? Pierwsza forma dość jasno podkreśla, że dany człowiek jest definiowany przez jeden aspekt – coś, z czym ma trudność, czy sam fakt występowania u niej określonego problemu. Ponadto automatycznie przypisuje osoby z różnorodnymi trudnościami do jednej – w naszej świadomości homogenicznej – grupy, co jest założeniem błędnym. Z tego względu z języka usuwamy także określenia takie jak „inwalida” czy „kaleka” – są one obecnie traktowane jako politycznie i społecznie niepoprawne i stopniowo wypierają je określenia skoncentrowane bardziej na człowieku.
Poniżej kilka przykładów zwrotów nieinkluzywnych i ich zamienników:
- niepełnosprawny → osoba z niepełnosprawnością,
- głuchoniemy → osoba niesłysząca, słabosłysząca (dopuszczalne jest także określenie „osoba głucha”, jednak po wcześniejszym upewnieniu się, czy dana osoba takie preferuje),
- kaleki → osoba poruszająca się na wózku, osoba z niepełnosprawnością ruchową,
- upośledzony → osoba z niepełnosprawnością intelektualną.
Podaję tylko kilka przykładów, ze względu na chęć uniknięcia stosowania w artykule sformułowań, które są obraźliwe, choć na pierwszy rzut oka, szczególnie osobie z pełną sprawnością, mogą wydawać się „nie tak złe” czy „normalne”. Warto też odeprzeć argument, że „kiedyś się tak mówiło” – język ewoluuje i jest to oznaka jego zwiększającej się inkluzywności, a więc włączania wszystkich w podmiotową, życzliwą i respektującą konwersację.
Czego potrzebują osoby z niepełnosprawnościami?
Nie sposób określić uniwersalne potrzeby wszystkich osób z niepełnosprawnościami, gdyż są one w ogromnym stopniu zależne zarówno od rodzaju i stopnia niepełnosprawności, jak i od indywidualnych potrzeb konkretnej osoby. W przypadku osób potrzebujących ciągłego wsparcia do funkcjonowania powstało określenie „nieodkładalnych”, a więc osób, które przez 24 godziny na dobę nie mogą zostać metaforycznie „odłożone” – potrzebują pomocy w pożywianiu się, przebieraniu, higienie czy nawet korzystaniu z urządzeń elektrycznych.
Najczęściej opiekunami takich osób są ich rodziny, ze względu na fakt, że ustawodawstwo póki co nie przewiduje systemowego wsparcia, jednak o związanych z ciągłym zaangażowaniem trudnościach coraz głośniej robi się w mediach społecznościowych i tradycyjnych. O potrzebach szeroko mówią także działacze i działaczki społeczne – przykładem jest zmagająca się z rdzeniowym zanikiem mięśni (ang. spinal muscular atrophy, SMA) radna Gliwic – Agnieszka Filipkowska, chętnie wypowiadająca się o wyzwaniach, jakie stawia przed nią i jej rodziną choroba oraz o możliwych rozwiązaniach, które ułatwiłyby jej życie i odciążyłyby najbliższych. Głos osobom z niepełnosprawnościami w mediach społecznościowych stara się dać Wojciech Sawicki, prowadzący profil Life on Wheelz. Obie z przedstawionych postaci dążą do pokazania społeczeństwu, że wsparcie i asystencja są szczególnie potrzebne, jeśli osoby z niepełnosprawnościami chcą żyć pełnią życia, a nie jedynie funkcjonować, spełniając podstawowe potrzeby.
Kto pomaga?
Aktualnie w Polsce prowadzona jest kampania Póki MY żyjemy podkreślająca, że osoby z niepełnosprawnościami niezdolne do samodzielnego funkcjonowania, a więc „nieodkładalne”, zdane są na pomoc i wsparcie własnych rodzin, najczęściej rodziców. To właśnie oni zainicjowali akcję mającą zwrócić uwagę na to, że opiekun prawny osoby z niepełnosprawnością ma wyczerpywalne zasoby siły i umiejętności do niesienia pomocy w codziennym zakresie, a praca latami przez niemal 24 godziny 7 dni w tygodniu może, mimo ogromu miłości, stanowić obciążenie nie tylko fizyczne, ale także psychiczne. Z tego względu tak istotne jest szerzenie idei asystencji osobistej.
Asystent osobisty to ktoś, kto wspiera osobę z niepełnosprawnością w codziennym funkcjonowaniu. Usługę asystenta w ramach rządowego programu mogą świadczyć osoby spełniające określone wymagania, do których należą:
- posiadanie przez osobę dokumentu potwierdzającego uzyskanie kwalifikacji w takich kierunkach jak: asystent osobisty osoby z niepełnosprawnością, opiekun osoby starszej, opiekun medyczny, pedagog, psycholog, terapeuta zajęciowy, pielęgniarz, fizjoterapeuta,
- posiadanie co najmniej sześciomiesięcznego udokumentowanego doświadczenia w udzielaniu bezpośredniej pomocy osobom z niepełnosprawnościami (np. w formie wolontariatu),
- wskazanie przez uczestnika programu bądź jego opiekuna prawnego i jednoczesne złożenie przez osobę z niepełnosprawnością pisemnego oświadczenia, że wskazana na asystenta osoba jest przygotowana do tego zadania.
Ze względu na tak stawiane wymagania, chętni do bycia asystentem osób z niepełnosprawnościami mogą angażować się w działania wolontariackie już w czasie studiów – niewątpliwie wpłynie to pozytywnie na ich referencje, a także zapewni niezbędne doświadczenie.
Warto dodać, że asystencja osobista nie należy do najprostszych i mało wymagających prac, więc dobrze zawczasu upewnić się, czy jest to coś, czego jesteśmy gotowi się zawodowo podjąć.
Opieka wytchnieniowa – czym jest?
Opieka wytchnieniowa to forma niesienia pomocy mająca dać stałym opiekunom osób z niepełnosprawnościami szansę na odpoczynek od codzinnych obowiązków, zadbanie o własne zdrowie i samopoczucie. Najczęściej akcje związane z opieką wytchnieniową organizowane są przez fundacje i organizacje non-profit poprzez zrzeszanie wolontariuszy. To właśnie w tego rodzaju działania jako studenci możemy się zaangażować, a jednocześnie sprawdzić własne umiejętności i predyspozycje w zakresie pracy z osobami z niepełnosprawnościami. Dla studenta to zazwyczaj kwestia kilku godzin w tygodniu, a dla stałego opiekuna będą to być może jedyne godziny, kiedy faktycznie może odpocząć – warto wziąć to pod uwagę.
Tekst: Weronika Kłysz
Zdjęcie: Anna Hołowata
